Informationen für Patienten

Was ist das PAM/MFM-Patientenregister?

Ein Patientenregister ist eine Sammlung von Daten über Menschen, die mit einer bestimmten Erkrankung leben. Damit können Ärzte und Wissenschaftler herausfinden, wie viele Patienten mit dieser Erkrankung leben, worunter die Betroffenen besonders leiden und wie sie behandelt werden. Wenn es eine mögliche Behandlung für die Erkrankung gibt, können Forscher mit dem Register Patienten finden und sie fragen, ob sie bei einer Studie mitmachen möchten. Mehr zum Hintergrund

Wer kann sich registrieren und wozu?

Dieses Register ist für alle Patienten, die in Deutschland mit einer sogenannten Protein-Aggregations-Myopathie (abgekürzt mit PAM) bzw. Myofibrillären Myopathie (MFM) leben. Durch die Registrierung erhalten sie frühzeitig Informationen über klinische Studien und Neuigkeiten aus der Forschung. Minderjährige Patienten können von ihren Eltern registriert werden. Niemand muss sich eintragen, die Registrierung ist freiwillig. Mehr zur Zielgruppe

Wie läuft die Registrierung ab?

Zuerst füllen Sie den Online-Fragebogen mit Kontaktdaten und Fragen zur Krankheitsausprägung aus und schicken uns bestimmte Befunde zu bisherigen genetischen Untersuchungen und Untersuchungen von Muskelgewebeproben zu. Falls sich bei Ihnen im Laufe der Zeit etwas ändert (z.B. Ihre Muskelkraft oder die Kontaktdaten), können Sie sich jederzeit mit Ihrem Passwort anmelden und die Daten auf den neusten Stand bringen. Einmal jährlich werden Sie von uns angeschrieben und gebeten, Ihre Daten zur aktualisieren, dadurch können wir mehr über Ihren Krankheitsverlauf lernen. Falls Sie für eine Studie in Frage kommen könnten, kontaktieren wir Sie über die Daten, die Sie hier hinterlegt haben. Mehr zum Ablauf

Wie werden meine Daten geschützt?

Ihre Daten werden nur für die hier genannten Forschungszwecke verwendet. Alle Beteiligten können nur auf die Daten zugreifen, die sie für diese Zwecke unbedingt benötigen. Wir verwenden verschiedene technische Maßnahmen, um Ihre Daten vor Unbefugten zu schützen. Wenn Sie möchten, können Sie Ihre Daten jederzeit löschen lassen. Mehr zum Datenschutz

Unterlagen

Während der Registrierung werden Sie gebeten, eine Einverständniserklärung zu bestätigen und einen Fragebogen auszufüllen. Hier können Sie diese Unterlagen vorab ansehen. Unterlagen ansehen