Was ist das PAM/MFM-Patientenregister?
Ein Patientenregister ist eine Sammlung von Daten über Menschen, die mit einer bestimmten Erkrankung leben. Damit können Ärzte und Wissenschaftler herausfinden, wie viele Patienten mit dieser Erkrankung leben, worunter die Betroffenen besonders leiden und wie sie behandelt werden. Wenn es eine mögliche Behandlung für die Erkrankung gibt, können Forscher mit dem Register Patienten finden und sie fragen, ob sie bei einer Studie mitmachen möchten.
Patientenregister unterstützen die Forschung. Für die PAM-Erkrankungen gibt es derzeit keine Heilung. Viele Wissenschaftler versuchen, mehr über diese Erkrankungsgruppe herauszufinden und einer Heilung näher zu kommen. Dazu müssen sie manchmal testen, ob zum Beispiel ein bestimmtes Medikament PAM-Patienten hilft. Für eine solche klinische Studie brauchen sie meistens 50 Personen oder mehr. Da es in Deutschland aber nur wenige Menschen mit PAM gibt, ist es hilfreich die Kontaktdaten von vielen Patienten an einer Stelle zu sammeln. Außerdem können Ärzte sehen, welche Behandlung Menschen mit PAM bekommen und wie gut sie ihnen hilft.
Bei diesem Register starten Patienten die Registrierung selbst. Während bei manchen Registern Ärzte die Daten direkt eintragen, stehen Sie als Patient beim PAM/MFM-Patientenregister im Mittelpunkt. Sie können selbst entscheiden, ob Sie mitmachen möchten. Wenn Sie möchten, starten Sie dann die Registrierung und geben einen Teil der Daten selbst ein. Sie sehen immer, welche Daten wir gespeichert haben und tragen aktiv zum Erfolg des Patientenregisters bei. Sie erreichen Ihre Daten jederzeit über das Internet, nachdem Sie sich mit Ihrem Passwort angemeldet haben.
Dieses Projekt ist eine Zusammenarbeit vieler Spezialisten. Wir am Klinikum der Universität München betreiben das PAM/MFM-Patientenregister. Dabei arbeiten wir mit anderen Kliniken in Deutschland zusammen (u.a. den Universitätskliniken Heidelberg, Erlangen und Bochum, siehe Kontakt), die ebenfalls auf PAM spezialisiert sind. In einem zweiten Schritt zu einem späteren Zeitpunkt ist geplant, die Eintragung in das PAM/MFM-Register auch für Patienten weltweit zu ermöglichen. Dazu werden diese Informationen auch ins Englische übersetzt. Für Sie persönlich ändert sich dadurch nichts. Mit dem internationalen Register können Wissenschaftler sehen, wie viele Menschen weltweit mit PAM leben. Sie sehen auch, ob sie eine klinische Studie in mehreren Ländern durchführen könnten.