Ablauf der Registrierung
Die freiwillige Registrierung wird vom Patienten gestartet, indem er einen Online-Fragebogen mit Angabe seiner Kontaktdaten und klinischen Beschwerden ausfüllt. Den genetischen Befund und den der Muskelbiopsie(n) schickt er direkt an die Registerzentrale.
Registrierung: Bei diesem Register geht die Registrierung von den Patienten aus. Die Registrierung ist freiwillig. Falls sich ein Patient dazu entschließt, gibt er zunächst auf der Seite Registrierung seinen Kontaktdaten ein.
Befunde: Im nächsten Schritt bitten wir den Patienten, seinen genetischen Befund (ggf. auch mehrere einschl. der negativen Befunde) und den Befund/die Befunde seiner Muskelbiopsie(n) an die Registerzentrale am Klinikum der Universität München zu schicken. Dort werden die Daten durch die jeweiligen Spezialisten in das Register eingetragen. Damit können wir sicherstellen, dass der Patient die Einschlusskriterien erfüllt und der Datensatz korrekt ist. Mehr Informationen zu den benötigten Befunden
Fragebogen: Anschließend füllt der Patient einen Online-Fragebogen aus. Die dort abgefragten Punkte sind für betroffene Patienten meistens leicht zu beantworten. Möglicherweise wird Ihr Patient hierzu jedoch Fragen an Sie haben. Es ist allerdings nicht vorgesehen, dass niedergelassene Ärzte Daten direkt in das Register eintragen; dies geschieht immer durch den Patienten oder das Register-Team. Beispiel-Fragebogen für Patienten
Aktualisierung: Patienten können sich auch später jederzeit mit ihrem bei der Registrierung gewählten Passwort anmelden und Ihre Daten aktualisieren. Daran werden sie automatisch nach einem Jahr erinnert.