PAM/MFM-Patientenregister

Hinweise zur COVID-19 Pandemie

Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Registerteilnehmer,

im Hinblick auf die COVID-19-Pandemie möchten wir Sie auf folgende Flyer des Friedrich-Baur-Instituts hinweisen (jeweils PDF, öffnen in neuem Fenster):

Außerdem möchten wir Sie auf die Empfehlungen des Robert-Koch-Institutes, der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung und des Klinikums der Ludwig-Maximilians-Universität München aufmerksam machen, die laufend aktualisiert werden. Für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen gibt es spezielle Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke DGM e.V. sowie allgemeine Empfehlungen der World Muscle Society (PDF) und Empfehlungen der World Muscle Society zur nichtinvasiven Heimbeatmung (PDF).

Generell sind Patienten mit einer eingeschränkten Lungenfunktion und/oder unter immunsuppressiver Therapie als Risikopatienten anzusehen; darüber hinaus gelten für alle Patienten die o.g. Empfehlungen.

Bleiben Sie, soweit möglich, bitte zu Hause!

Mit den besten Wünschen – und bleiben Sie gesund!

Ihr Team der Patientenregister

Dieses Register sammelt Daten über Patienten in Deutschland mit erblichen Protein-Aggregations-Myopathien (PAM) bzw. Myofibrillären Myopathien (MFM). Unter diesen Oberbegriffen werden eine Vielzahl von Muskelerkrankungen zusammengefasst, die bei den Betroffenen durch Muskelschwäche und -abbau zu Gehproblemen und Lähmungen führen. Auch innere Organe wir Herz und Lunge können betroffen sein. Beispiele von Erkrankungen, die zu den Protein-Aggregations-Myopathien gehören, sind Myofibrilläre Myopathien, Desmin-assoziierte Myopathien oder Desminopathien, Epidermolysis bullosa simplex mit Muskeldystrophie (EBS-MD, Plectinopathie) und weitere wie die GNE-Myopathie, die Einschlusskörpermyopathie mit M. Paget und frontotemporaler Demenz (IBM-PFD) und die Nemaline-Myopathien (manchmal auch als hereditäre Einschlusskörpermyopathien bezeichnet). Sollten Sie nicht sicher sein, wie Ihre Erkrankung genau heißt und ob dieses das richtige Patientenregister für Sie ist, fragen Sie bitte nochmals Ihren Arzt nach der genauen Diagnose.
Betroffene mit PAM/MFM können sich über diese Webseite registrieren und Ihre Daten eintragen. Die gesammelten Informationen helfen der Forschung und ermöglichen es, Teilnehmer für klinische Studien zu finden.

Derzeit sind im PAM/MFM-Register 91 Patienten eingetragen.